Artsen en onderzoekers slaan alarm over hoe de zorg voor mensen met longcovid en verwante klachten zich de komende tijd gaat ontwikkelen.
Minister van Volksgezondheid Sophie Hermans is van plan het budget voor gespecialiseerde centra flink te korten.
Artsen die hierbij betrokken zijn vinden dat moment veel te vroeg.
Er is simpelweg nog te weinig harde kennis over wat echt werkt.
Voor veel patiënten ontbreken ook duidelijke medische richtlijnen.
Daardoor kunnen de plannen flinke impact hebben op mensen die al jaren met zware klachten worstelen.
Van 27 naar 1 miljoen euro
Twee jaar terug openden de academische ziekenhuizen speciale longcovid-expertisecentra.
Het kabinet trok daarvoor 27 miljoen euro uit.
Hun taak: kennis opbouwen, behandelingen onderzoeken en collega-artsen ondersteunen bij complexe casussen.
Volgens NOS-berichten wil Hermans het gezamenlijke budget voor acht centra verlagen naar 1 miljoen per jaar.
Dat baart veel zorgen.
Artsen van die centra stellen dat je met zo’n bedrag het essentiële werk niet kunt doorzetten.
Het draait niet alleen om directe zorg, maar óók om onderzoek, onderwijs en het bijstaan van andere zorgverleners.
Meer zorg verschuift naar de huisarts
Een belangrijk deel van de plannen is dat je vaker terecht moet kunnen bij je eigen huisarts of andere reguliere zorgverleners.
Dat klinkt op zich logisch.
Maar huisartsen geven aan dat de medische kennis daarvoor nog niet toereikend is.
Er zijn amper breed gedragen richtlijnen voor de diverse langdurige klachten.
Daardoor kunnen huisartsen niet altijd bieden waar patiënten op rekenen.
Vier grote huisartsorganisaties hebben de minister daarom gewaarschuwd.
Ze vrezen dat patiënten verwachtingen krijgen die artsen met de huidige stand van kennis niet kunnen inlossen.
Vertrouwen tussen arts en patiënt komt onder druk te staan
Huisarts en hoogleraar Hedwig Vos waarschuwt voor ongelijkheid in de zorg als deze plannen doorgaan.
Sommige artsen hebben inmiddels meer expertise over longcovid en vergelijkbare aandoeningen,
terwijl anderen nog weinig mogelijkheden hebben om gericht te helpen.
Zo kan je in de ene regio een andere vorm van hulp krijgen dan ergens anders.
Dat schaadt volgens Vos het vertrouwen tussen patiënten en hun behandelaren.
En juist bij ziekten waarbij je soms jarenlang zoekt naar antwoorden, is dat vertrouwen cruciaal.
Wat houdt longcovid in?
Longcovid, ook postcovid genoemd, is een aandoening waarbij je langdurige klachten houdt na een coronabesmetting.
Veelgehoorde klachten zijn extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, benauwdheid en moeite met inspanning.
Voor sommigen betekent dat dat werken of dagelijkse taken niet meer lukken.
Die klachten kunnen maandenlang, soms jaren, blijven bestaan.
Onderzoekers bekijken longcovid ook in relatie tot andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/CVS en langdurige klachten na Q-koorts.
Die ziektebeelden vallen vaak onder de paraplu-term PAIS: postacute infectieuze syndromen.
Ze overlappen op punten, maar zijn niet per se hetzelfde.
Onderzoekers zijn bang voor kennisverlies
NOS meldt dat meerdere onderzoeken financieel in de knel komen.
Eerder stelde de overheid 40 miljoen euro beschikbaar voor longcovid-onderzoek.
Onderzoekers waarschuwen echter dat korte subsidies het lastig maken om langlopende studies vol te houden.
Als het geld opdroogt, raken onderzoekers hun baan kwijt of stappen ze over naar een ander vakgebied.
Zo dreigt opgebouwde expertise weg te lekken.
Ook de expertisecentra kampen met die onzekerheid.
Zo moest Amsterdam UMC volgens de berichtgeving nieuwe patiënten afbellen omdat personeel was vertrokken naar ander werk.
Dat laat zien dat financiële twijfel nu al concrete gevolgen heeft.
Duitsland investeert fors meer
Nederland is niet de enige die zoekt naar behandelingen voor longcovid en soortgelijke aandoeningen.
In andere Europese landen loopt ook onderzoek.
Volgens NOS trekt Duitsland de komende tien jaar zo’n half miljard euro uit voor onderzoek.
Dat is flink meer dan wat Nederland tot nu toe voor losse programma’s reserveerde.
Eerlijk vergelijken blijft lastig: zorgstelsels, programma’s en looptijden verschillen.
Toch wijzen Nederlandse onderzoekers met dat verschil op het belang van structurele, langjarige financiering.
Patiënten zijn bang voor opnieuw jaren vertraging
Voor mensen die al lang zwaar ziek zijn, is die onzekerheid extra wrang.
Sommigen komen amper de deur uit.
Anderen leunen op familie of zijn hun baan kwijtgeraakt.
Patiëntenorganisaties vrezen dat nieuwe onderzoeksprogramma’s pas over jaren van start gaan.
En daarna duurt het weer jaren voordat er resultaten liggen.
Voor wie nú zorg nodig heeft, is dat heel lang.
Patiënten herinneren eraan dat al jaren geleden is gepleit voor gespecialiseerde centra voor aandoeningen zoals ME/CVS.
Wat geeft minister Hermans aan?
Hermans zegt dat de toekomstige organisatie van de zorg nog in de maak is.
Het veld is gevraagd met een plan te komen voor behandeling en begeleiding van mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Daarom kan ze volgens eigen zeggen nog niet vooruitlopen op extra financiering.
Kortom: er volgt nog uitwerking en overleg.
Maar daarmee verdwijnen de zorgen van artsen en patiënten niet.
Zij willen vooral zekerheid dat opgebouwde kennis behouden blijft en dat onderzoek naar werkzame behandelingen kan doorgaan.
Wat betekent dit voor patiënten?
Die gespecialiseerde centra gaan niet van de ene op de andere dag dicht.
Maar zonder genoeg geld kunnen ze waarschijnlijk niet alles blijven doen wat ze nu doen.
Dat raakt onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de ondersteuning van huisartsen.
Zo raakt deze discussie een grote groep mensen die al jaren wachten op vooruitgang in de zorg.
Wat vind jij? Moet de overheid extra investeren in onderzoek en gespecialiseerde zorg voor mensen met longcovid, of is het beter om de zorg vooral bij huisartsen te leggen?
